炎症损伤了的疾病。
吉兰巴雷综合征，是一种自身免疫介导的外周神经炎症性疾病。
说通俗一点，就是体内的免疫系统紊乱了，攻击了自己的外周神经，而神经是支配肌肉的，最终会导致四肢无力甚至呼吸肌肉麻痹。
起病初期会有1-3周的呼吸道或者胃肠道症状，比如发热、咳嗽、恶心、呕吐等，非常容易误诊。
一旦出现肢体力量明显减弱或者感觉异常（比如肢体有烧灼感、麻木、刺痛等），一定要及时就诊。
兜兜转转了这么长时间，这昂贵的检查项目没有辜负我们，多亏有了这个检查，病情终于水落石出。
叔叔问我，有没有特效药，只要能治，花再多钱都可以。
遗憾的是，没有特效药。
但这个病，可能是自身免疫系统紊乱损伤了神经导致的，大剂量激素和丙种球蛋白冲击应该会有帮助。
也就是说，这两种药可以一定程度上，减缓病情。
可问题又来了，它们都非常之昂贵。
尤其是丙种球蛋白，一支要700元，一天得用8支，一次要连续用5天，得花小3万块，经济负担不小。
而且这几天，婶婶的病情几次告急，甚至于我一度怀疑是不是诊断错了，根本不是吉兰巴雷综合征这个病。
费了九牛二虎之力，做了多次治疗尝试，却收效甚微。
我已经几天没睡好了，压力实在太大了。
而这时候，离婶婶入院，已经差不多1个月了。
所有人都急了。
前面我们也说了费用，ICU不是一般人能承受得住的，即便有医保，一天花费也大几千，一个月下来，都得20万吧。
再加上之前一些自费项目，还有在市医院、县医院的花费，我估计叔叔一家前后花了有30万了。
这不是个小数目了。
还有一个问题。
由于婶婶长时间脱不了呼吸机，我跟主任商量了，要给她做气管切开了。
口腔不能总是插着气管插管，一来难受，二来也不利于脱呼吸机，毕竟气管导管有30cm长，死腔很大。
如果做气管切开的话，气管切开管的长度只有10cm左右，短了不少，死腔少了，脱离呼吸机会相对容易一些。
叔叔有点担心，切开这个气管，以后还能合拢吗。
我告诉他，能的，只要病情好转了，拔掉导管，慢慢就会愈合。
但在愈合之前，她讲不了话。
叔叔还担心会不会有痛苦，我告诉他全程有麻醉药，不会疼痛。
最后他决定，由我全程安排好了。
我觉得应该做就做。
第二天，由我亲自操刀，主任当我助手，切开了婶婶的气管。
过程还算顺利，由于是经皮切开，算是微创，所以没怎么出血。
4
然而，就在气管切开后不久，堂弟突然找到了我。
支支吾吾的，有点说不出口的羞耻，但那大致意思我懂了：
他姐姐（我堂姐）问了其他医院的教授，说这个病估计好不了了，问我要不要回家了。
回家等同于放弃了啊，回家是必死无疑的。
我提醒他。
堂弟几乎不敢看我的眼睛，我知道，他很纠结。
他说出这句话，我很理解。
住院到这时候，钱花了很多，病却没有起色，病人还躺在ICU床上，依旧脱不了呼吸机。
他们着急了。
「如果再住一个月，两个月，能脱呼吸机吗？」他问我，「如果有把握，我就把生意转手给其他人，换钱过来。
」
我长舒了一口气，坦诚告诉他，真的没有把握，这个病一般人都会好起来的，就是不知道要熬多长时间。
我们没有这方面经验，来会诊的教授也是说可长可短，边治疗边观察。
显然，堂弟不大满意我这个回答。
我知道，他需要我给他一个明确的答复，如果有的治，能好，那么他可以再花几十万。
如果明确再花钱下去，都无济于事，那他就要权衡了，毕竟他也是有家庭的人了，孩子也刚学会走路，到处都需要花钱。
最后我做了折中，再住一个星期，观察一下有无起色，怎么样？
他同意了我的建议，同时让我不要告诉他爸，也就是我叔叔，他今天跟我提过的话。
我当即就表示，当然不会说。
没过几天，叔叔也来找我了，跟我表态了，不管等多久，治疗多久，都等，都治。
只要有一丝希望，就不放弃。
这个时候，我已经感受得到，他们家庭内部发生了矛盾了。
所以我说话，也格外小心了。
叔叔问我，是不是绝对没希望了。
我说不是，当然不是，但是需要时间。
但没办法给出具体的时间，得等。
「那就等。
」叔叔说。
「只要能救活，即便不能走路，能陪陪我，我也愿意。
」
语气里满是凄凉
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